潰瘍性大腸炎

今年３月ごろから体調を崩して下痢を繰り返していたとどねこですが、ついに４月半ばには３９．９℃の熱を出し、救急にかかりそのままストレッチャーで運ばれ即入院となりました。そして、半月の絶食生活にＧキャップという透析治療・・・、そしてステロイドの投与。６月半ばに退院したはずが、一般的には無害といわれているペンタサの服用で病気が再燃して一週間で病棟戻り・・・。トータルで２ヶ月の入院生活を送ることとなった今年。

そんな今年があと１ヶ月ちょっとで終わります。なんだか鬱です。
というか、ステロイドは副作用があって長く服用するのはあまりよくないとのことですが、ペンタサという薬はステロイドほど効き目は強くないものの無害に作られているために病状が落ち着いたらそちらへ切り替える人がほとんどだとか・・・わたしが通っている病院は市立病院なのですが、消化器科のお医者さまたちがあれこれ話し合ったりはしたものの、過去にペンタサで病状が悪化する例はこの病院では見たことがないと言われました・・・。過去にはほんの数件ですがそういう患者はいたようですが、この市立病院では初だとか・・・あまり嬉しくない報告でした・・・・。
どなたか潰瘍性大腸炎の方で、ペンタサが飲めないっていう方他にもいらっしゃぃますか？？
いましたら、ぜひあしあとを。なんだか励みになります・・・へこんでたんで・・・。

ところで、あれから順調に来ていました。仕事は完全復帰とはいかないまでも序所に出れるようになって薬も順調に減っていきましたが、１１月４日に外来で採血を行ったところＣＲＰ（体内の炎症値）が再入院した6月時点と同じくらいになっているとのこと・・・確かに最近、ちょっと下痢というか具合悪かったかも・・・でも風邪を引いてるわけではなぃのです・・・なんだか怪しいねってことでステロイドをせっかく４ミリだったのを５ミリに増量。。しかし、その次の日から下痢・・・・仕事があるので絶食して行ってました。そしたら３，４日で食べていないのもあるけどよくなってきたので軽くパンとスープから食べてみたものの、結局外来から一週間後見事大腸から出血して、また病院へ駆け込みました・・・。下血の量が少ないのとイロイロ事情があり入院だけはしたくないということで、ステロイドを２０ミリに増量し、自宅療養ということになりました。

けどね・・飲み始めて３、４日は「あ、薬効いてるんだ」っていうのがよくわかって安心してました。けど一週間がたとうとした最近になって、なんだか腹痛が・・・朝は必ず腹痛で目覚める。けれど、下痢は一日１、２回だから大丈夫かなって思ってました。それに生理も一緒に来てたからそれでお腹痛いのかな・・なんて。っていうか、生理も病気になってからすごいおかしなことになってて・・・不安で不安でしょうがない。何ヶ月も来ないと思ってたら、やっと来た。けれど少量の出血だけですぐに終わってしまうし、日数も少ない。で、外来へかけこんだ次の日に生理が来たもののやっぱり少量の出血・・・なのになぜか３日目くらぃからどばどば出始めて大量出血・・・まぁいつもの生理に比べたらトータル的にはまだ出が少ないのだけれど・・おまけに一週間経つのにとまらない・・いつとまるんだろうこれ・・・・。それにね、生理の出血が酷いからトイレいってもすべてが真っ赤に染まっちゃっててどこからの出血だかわからない。仕事だって、一週間したら戻れるって思ってたのに、また具合悪くなってきちゃってまた戻れないのかなぁとか、1人で暮らしてるから家賃とかもあるし、生活どうしたらいぃんだろうとか、不安で不安でここ２、３日どうしようもない。そのせいか胃が痛くてしかたないし、唯一食べれるうどんとかもなんだかのどを通らない。食べたいんだけど怖いっていうか・・・

今日予約してた日じゃないけど病院に行ってこようと思う。採血してもらいたい。ＣＲＰの数字が知りたい・・・悪くなってるならなってるでどうにかしてもらいたいし、そうでないならそれで安心だし。今すごい自己嫌悪っていうか疑心暗鬼みたいになってて、鬱みたいになってるからそれでお腹が痛いのかもしれないし、本当に悪いのかもしれない。お腹はすいてるけど胃が痛いし、昨日の夜は限界かも・・・って思った。このところ毎日泣いてる。布団にはいると必ず涙が出てくるし、昼間でも病気のこと考えると自然に泣いちゃって今もすごぃ涙ぼろぼろで・・・

それでも昼間はまだマシ、夜と朝が怖い。だから、なるべく眠っていられたらいぃって思うけど精神的に追い詰められてるのか眠れない。昨日は今までで一番最悪な夜だった。泣き始めたらとまらなくて、呼吸がうまくできないくらいに脈が上がって、奇声ってわけじゃないけどおふとんの中で自然と叫ぶような声が出て、1時間以上そんな状態だった・・・。唇がすごぃ震えて、人ってこんなふうになっちゃぅんだ・・・って自分でもびっくりした。
本当はもっと叫びたかった。けど、いくら夜中で寝ているとはいえ、近所の目があるし。猫も怖がってたし・・・。
でも、声を抑えようとしても止まらないんだよ。無理に停めようとすると呼吸困難みたいになっちゃって、、

こんなこといくら繰り返しても無意味だけれど

なんであたしなんだろう

なんで治らないんだろう

いつよくなるんだろう

そしていつ悪くなるんだろう

普通でよかったのに

普通に仕事して　普通にごはん食べて　普通に遊んで


今日もう一度病院へ行ってくる。
行けば少しは楽になるかもしれないし、安心するかもしれないし。

ここ数日は、毎日がなんだか怖くてしかたない。